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　　原標(biāo)題 ：北大六院賈美香：孤獨(dú)癥康復(fù)怎么做才有效?

　　北大六院賈美香：孤獨(dú)癥康復(fù)怎么做才有效?摘要：“家校共育”中，你的“家育”和“校育”連接得如何了?

　　面對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)進(jìn)程中所需跨越的重重難題，對(duì)于沒(méi)有親身經(jīng)歷過(guò)的人來(lái)說(shuō)，也許不管再如何努力地想做到“感同身受”，也是無(wú)法完全共情的。當(dāng)聽到正在親歷這一切的人們說(shuō)“太難了”時(shí)，我們知道，這話語(yǔ)雖簡(jiǎn)短，卻很重。

　　第三十個(gè)“全國(guó)助殘日”期間，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香在“自閉癥兒童康復(fù)模式與教育策略”的直播活動(dòng)中，針對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀及康復(fù)方向進(jìn)行了深度剖析，給出了孤獨(dú)癥康復(fù)的未來(lái)走向。

　　孤獨(dú)癥的康復(fù)教育到底難在哪?

　　首先，是孤獨(dú)癥居高不下的患病數(shù)。從全球來(lái)看，孤獨(dú)癥的患病率正逐年升高。2020年3月，美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心(CDC)發(fā)布的全國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率的最新報(bào)告顯示，在美國(guó)，每54名兒童中，大概就有1名兒童患有孤獨(dú)癥，將近2%的患病率是觸目驚心的。而在我國(guó)，最新的數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥的患病率將近1%。全國(guó)4億兒童和青少年中，大約就有300萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童。

　　其次是專業(yè)診斷資源的巨大缺口，在這個(gè)保守估計(jì)為14億人口的大國(guó)中，兒童精神科醫(yī)生卻不足500名。兒科和兒保科大夫也是很重要的診斷隊(duì)伍，但是不乏有部分醫(yī)生的資質(zhì)水平、診斷能力尚存不足，這意味著有相當(dāng)一部分的孩子無(wú)法及時(shí)獲得專業(yè)的診斷，也因此，孩子們的康復(fù)進(jìn)程備受影響。

　　另外，缺乏專業(yè)的孤獨(dú)癥康復(fù)資源也是孤獨(dú)癥康復(fù)目前面臨的重大挑戰(zhàn)之一。賈美香醫(yī)生表示，孤獨(dú)癥康復(fù)涉及醫(yī)療、康復(fù)、教育多個(gè)學(xué)科的交叉，且由于孤獨(dú)癥存在巨大的個(gè)體差異性，孤獨(dú)癥康復(fù)教育一直有著極高的準(zhǔn)入門檻。據(jù)2017年全國(guó)殘疾人人口基礎(chǔ)庫(kù)的數(shù)據(jù)顯示，截止此前在崗的孤獨(dú)癥教師僅有21043名，這意味著每1位孤獨(dú)癥教師需要為143名兒童提供專業(yè)的康復(fù)干預(yù)，供需嚴(yán)重不均。到底有多少患者沒(méi)有得到及時(shí)的診斷和康復(fù)治療，這是難以想象的。

　　如何做才最有效?

　　美國(guó)兒科協(xié)會(huì)(AAP)2020年更新的《孤獨(dú)癥指南》指出，有效的干預(yù)模式除需要具備早期、密集這兩大重要因素之外，同時(shí)還需要施以家庭干預(yù)，這進(jìn)一步說(shuō)明了家校共育的必要性。賈美香醫(yī)生在直播中強(qiáng)調(diào)，真正有效的康復(fù)效果需要機(jī)構(gòu)、家庭的共同努力和合理化分工合作。

　　一方面，我們都知道孩子每周保證40小時(shí)的干預(yù)才能獲得有效的康復(fù)，僅靠機(jī)構(gòu)干預(yù)，孩子的密集干預(yù)時(shí)長(zhǎng)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能保證的。

　　另一方面，一天中的大部分時(shí)間，孩子是在家里度過(guò)的，而我們知道，孤獨(dú)癥孩子的黃金干預(yù)期是0-6歲，這意味著要想孩子取得進(jìn)步就得爭(zhēng)分奪秒，所以孩子的居家時(shí)間也要合理、高效地利用起來(lái)。

　　第三，家庭生活的諸多場(chǎng)景和活動(dòng)流程如洗漱、穿衣、吃飯、打掃衛(wèi)生等，都是孩子相應(yīng)技能提升訓(xùn)練的關(guān)鍵教學(xué)環(huán)境。

　　家庭干預(yù)中，專業(yè)性不足也許是家長(zhǎng)們面臨的最大難題，因?yàn)檫@個(gè)過(guò)程中家長(zhǎng)需要顧及的方面實(shí)在是太多了，不光要對(duì)孩子實(shí)施干預(yù)，實(shí)時(shí)記錄孩子的行為表現(xiàn)，還得處理孩子的問(wèn)題行為，因此家長(zhǎng)們常說(shuō)“真是恨不得有三頭六臂……”

　　如何實(shí)施高效、專業(yè)的家庭干預(yù)成為了下一個(gè)需要解決的問(wèn)題。

　　未來(lái)的孤獨(dú)癥康復(fù)之路，該如何走?

　　要實(shí)現(xiàn)更高效的孤獨(dú)癥康復(fù)進(jìn)程，歸根結(jié)底是要不斷促進(jìn)“家校共育”，這就要求一方面要提高機(jī)構(gòu)干預(yù)的效果，另一方面要幫助家長(zhǎng)有效實(shí)施家庭干預(yù)，賈美香醫(yī)生表示。

　　賈美香醫(yī)生指出，提高機(jī)構(gòu)干預(yù)效果，應(yīng)注重孩子的進(jìn)階式成長(zhǎng)，讓孩子從易到難持續(xù)成長(zhǎng)。以北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心為例。作為國(guó)內(nèi)領(lǐng)先的康復(fù)機(jī)構(gòu)，其采取的便是梯度式訓(xùn)練課程，課程以兒童需求為中心，以核心技能為重點(diǎn)，為不同需求的孩子設(shè)定有梯度、有銜接的階段課程，并將學(xué)前融合作為了最終目標(biāo)，讓孩子在不斷“通關(guān)”過(guò)程中，獲得進(jìn)階式成長(zhǎng)，今早融入社會(huì)。

　　那么，該如何避免家庭干預(yù)“徒勞無(wú)功”呢?這就要求家庭干預(yù)要具備 的專業(yè)性，從而讓孩子在家里也能接受“機(jī)構(gòu)般”的專業(yè)化訓(xùn)練。

　　在不少家長(zhǎng)有這樣的呼聲：家庭干預(yù)要能有一個(gè)24小時(shí)在線的智能“康復(fù)師”該有多好!在其他的康復(fù)領(lǐng)域，我們看到有不少輔助性的機(jī)器人正在幫助人們實(shí)施更智能化、更高效化的干預(yù)。

　　這說(shuō)明研發(fā)本土化的輔助工具以幫助家長(zhǎng)提高家庭干預(yù)的專業(yè)度、有效性是當(dāng)前孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)的必然趨勢(shì)，也是信息化技術(shù)高速發(fā)展背景之下的必然要求。

　　兩年前，北大醫(yī)療腦健康便意識(shí)到了這一點(diǎn)。并聯(lián)合中科物棲開始了關(guān)于智能家庭干預(yù)產(chǎn)品的研發(fā)探索。歷經(jīng)兩年，2020年4月27日，國(guó)內(nèi)首款針對(duì)兒童孤獨(dú)癥能力提升的智能家庭工具——嗨小保面世了。

　　首款本土化兒童孤獨(dú)癥智能輔助工具——“嗨小保”表現(xiàn)如何?

　　為檢驗(yàn)嗨小保對(duì)家庭干預(yù)的作用，由北京大學(xué)第六醫(yī)院賈美香醫(yī)生、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院專家組成研究組發(fā)起了“支架式家庭康復(fù)輔助工具對(duì)孤獨(dú)癥家庭康復(fù)的作用”的對(duì)照實(shí)驗(yàn)研究。研究結(jié)果表明，支架式家庭康復(fù)輔助工具——“嗨小保”，對(duì)孤獨(dú)癥家庭的康復(fù)起到積極的促進(jìn)作用，具體體現(xiàn)在數(shù)據(jù)記錄情況、階段技能的掌握數(shù)量、家長(zhǎng)實(shí)操的正確率三個(gè)方面。

　　在此項(xiàng)研究中，研究者們納入40名3歲半左右的孤獨(dú)癥兒童同時(shí)進(jìn)行兩組技能干預(yù)模式，在為期3周的干預(yù)中，均有康復(fù)師提供遠(yuǎn)程督導(dǎo)。不同之處在于，其中一組技能干預(yù)中使用了支架式的康復(fù)輔助工具“嗨小保”，而另一組沒(méi)有使用。

　　使用“嗨小保”輔助的家長(zhǎng)，不僅能將從工具中學(xué)到的專業(yè)知識(shí)即時(shí)應(yīng)用在孩子的干預(yù)中，還能使用該工具來(lái)完成對(duì)孩子行為表現(xiàn)的數(shù)據(jù)記錄，相對(duì)于傳統(tǒng)的紙筆記錄而言，其記錄的準(zhǔn)確性、和完整性得到了保障。

　　研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，干預(yù)3周后，使用“嗨小保”進(jìn)行技能訓(xùn)練的家庭，其數(shù)據(jù)記錄的完成度更高、孩子掌握的“階段技能”更多、家長(zhǎng)實(shí)操的正確率更高，并且以上三個(gè)方面均達(dá)到統(tǒng)計(jì)學(xué)上的顯著性水平。這充分說(shuō)明了輔助工具嗨小保能提高家庭干預(yù)的效率。

　　從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，要達(dá)到更好的康復(fù)水平，輔助工具不僅能大大縮短康復(fù)周期，為孩子贏得更多時(shí)間，還可以讓孩子有限的康復(fù)時(shí)間更加高效。這一研究成果的公示，或?qū)⒁l(fā)家庭干預(yù)變革。